妈妈 我们家姊姊也是唇裂 现在已经快五岁了

可以来看看相簿

邀请你参加 兔宝宝故事屋 里面都是可爱的兔宝宝 增加您的信心喔!

别 哭啦!先再去找一家大医院再照仔细一点,看严重的程度在那,心里 有个底,还是可以餵母乳只是要用管子,先跟医生商量一出来要先怎样让孩子得到最好的安置,手术几次就好了别哭了加油哦

板妈 加油

现在医疗很发达

你这样难过北鼻也会伤心的喔!!

不是遗传

是叶酸不够

可以一出生就动美容手术

很有可能是药物，

我怀孕初期9周也是吃了妇产科医生开的感冒药，

医生也说药很安全，

小孩出生有颚裂，我们家族都没，

此外中枢神经发育异常，

双方做了染色体基因都找不出答案，

怀孕除非危及生命，还是忍耐，千万别服药，

我后悔莫及，

不过版妈，若宝宝没有其他问题，现在手术是很发达的，

只是要陪他走过那段路，真的是心疼又煎熬，加油了！

(原作者于 2009-12-08 22:11:25 重新编辑过)

看到这一篇可能对妳会有帮住

这研究所女学生完全看不出是唇裂,相信现代整形技术应该是可以解决的

不要怎么自责,除了感冒药还有很多原因可能造成

妳不是故意的

罗慧夫颅颜基金会应该会有一些,妳会想知道的讯息

给妈妈加油打打气!

我姊姊小女儿是在出生当天才知道有唇颚裂

出生后就送往高雄长庚

当时我们全家都很难过

反而姊姊表现得很坚强

姊姊与姊夫给了这个小女儿很多的爱

现在她已经念小二

是个懂事又乖巧的小天使哦!

这段过程一定会很辛苦

但是为母则强

相信妳一定可以的!

妈妈我目前27周，我在18周时知道肚子的儿子有唇颚裂，说真的心里好难过（我自已本身也是，但第一胎双胞胎没问题），知道的前二周真的不能接受，本来想拿掉，后来医生说我有前置胎盘不能拿太危险了

我娘家爸爸妈妈全部都没有人有兔唇，但是就我有，原本生第一胎没有，想说意外的第二胎应该也没问题，那知道竟然遗传到我，前二周只要想到都会哭，因为想到肚子的宝宝要经历我以前所经历的过程，想到就难过，后来婆家及娘家的人说反正现在医学跟以前30年前的医学差很多，而且绝大部份都是健保，负担也没那么重，我才能慢慢接受

医生有建议妳先做羊膜穿刺吗？先确认染色体有无其它问题，染色体没问题通常医生都会以目前的医学建议妳生下来

妈妈别难过了

因为唇裂事后的补救动作还算简单

不过如果是鄂裂的话妈妈就会比较辛苦一点

我在牙科工作看很多了

先别那么快失去信心嘛

宝宝能够平安顺利的出生才是最重要的啊

事后可以补救的都还ok

医学很进步的加油ㄛ

加油我自己也是唇颚裂宝宝,家族中就只有我一个唇颚裂而已,但是现在有一个好老公,一份不错的工作,其实跟一般宝宝都一样,只是需要更多心思照顾,换个方向想,老天爷可能觉得你们可以胜认这个工作,所以派了这样的宝宝给你们,何况现在有专门的颅颜门诊,和医生配合,手术后都看不太出来的加油不要让自己沉浸在难过的情绪中太久

TO 板妈:

你的心情我能体会

我老公也是有

但是

用心去爱他的缺点

我从不去提他的这个缺陷

不是不面对

而是我根本没去注意到

谁希望一生下来就有

你别气馁

如果不是很严重

现在美容手术很发达

别担心!

宝宝会感受到你的心情的

加油

希望你能慢慢释怀

我也知道说的人容易

但是

你一定要加油

我当初在做高层次时也是一直问医生

我有最坏的打算

有 一样也是要爱

没有最好

你一定要加油好吗

版妈，您好我是兔宝宝现任家长，这种事已经不要用像过去那样恐惶，因为网路发达，有太多样本可以看，看国内的医疗技术有多好，您可以来我儿子的照片，就知道。

更欢迎加入兔宝宝故事屋，我们许多的热心妈妈们，她们可以告诉她们是如何走过来。

不知您住那裏？本月19日我们家族在台北市米拉餐厅聚餐，如果可以您愿意以来参加，场地有限，请儘早报名。网址楼上晴＆哲的妈已经留了，这一次参加有一位家族成员贝比在这个下旬要退房，她也参加，目的就要多做一点事前功课，

最后一点，「母子连心」，每一位妈妈刚得知心中的震惊是难免的，像阿义仔的妈妈，阿义爸也是发了一点时间才陪她走出来的，不过不要将这忧伤，一直放在心中，直到贝比退房，这样是不好的。加油！

妈妈要加油喔!

我是当初在怀孕快8个月才发现MM是兔唇宝宝

当时也是很难过但是现在我很庆幸我当初有着

许多人的鼓励与加油让我坚强不再难过才没把

悲伤难过带给肚子里的MM到出生妳的心情肚子

里的贝比都感受的到喔!其实会有兔唇有很多原因

的正常的父母也是有可能生出兔唇的宝宝每600

个新生儿中就会有一个兔唇宝宝妳不要在自责难过

了现在的技术真的很发达妳有空可以到我的网站看

看我家MM真的看不出来唷!虽然MM是兔唇宝宝但学

习能力很棒也很贴心很乖ㄛ!

现在的妳最重要是要放鬆心情多跟宝宝说说话让他知

道妳爱她千万别在伤心喔!这样对妳和宝宝都不好喔!

加油

看到各位的分享超级无敌感动!! (孕妇又特别容易落泪, 还好没有同事经过!!) 各位真是全世界最棒的妈妈!! 我相信你们的孩子也是最帅最美的!! 美好的事都在你们身上看到了, 真的很棒!! 请继续加油!!

eva妈妈, 我肚子的宝宝现在30W,

也是在20W左右医生诊断出有唇裂,

刚诊断出来也是跟您有相同的心情起伏

但是多看其他相关资讯, 还有长庚医生的说明后,

我们真的安心许多

何况宝宝还在我的肚子里, 也希望让宝宝每天可以开心的成长

*医生说单纯唇裂的话, 是有机会餵母乳的喔

我们一起加油吧

相信我们对孩子的爱不会比其他的妈妈少, 对吧

妈妈我们家族也都是没有人有兔唇 ，但宝宝也是发现有兔唇，难过考虑了3天，还是决定将MM生下来。

MM一样可喝母乳喔，瓶餵就好了

MM目前2个多月，12/22要入院动手术噜之后也是美美滴

当然照顾会比较辛苦，希望妈妈要加油喔！

看完大家的回应

觉得好多位妈妈都好伟大!

给你们拍拍手!

版主妈妈

你就别再忧心了

好好迎接这个宝贝到来

说不定她就是你生命中的小贵人呢!

加油!

妈妈

不要难过了青蛙好像在二十几周时发现他有唇额裂那时的我毅然的把他生下来甚至家族都没有人有兔唇

我想说把第一胎生下来也不要怕生第二胎像我就生了二个

第二胎的蝌蚪正 常青蛙现在很聪明很调度，但是他很爱他的弟弟

妈妈加油喔

台湾的儿童整形手术是世界首区一指的喔我还有1个英国医生朋友特别到林口长庚实习一年因为他说台湾的技术是举世闻名的所以千万别太担心了

加油喔

妈妈 加油!!

我和妳差不多

我也是第一胎

也是2224周才照高层次超音波

才得知自己的宝宝是唇颚裂

一样伤心难过这是一会的

每个妈妈都不希望自己的小孩这样

但我家的小宝贝他现在已经1岁2个月了

我希望妈妈不要难过了

要加油宝宝会加油的

到我家逛逛看看我家弟弟

我相信你可以的

孕妇感冒吃感冒药真的对胎儿有影响吗?

唇裂是因吃感冒造成的吗?

妈妈你完全写到我的心声了

我在37W+产检的时候(换别间医院)

医生告诉我 我的宝宝心脏跟人家不一样

左右相反+心脏偏右

就像你说的 "从震惊到越想越难过"

'本来还想生第二胎 现在想都不敢想"等等的话

我真的好难接受!!!!!

多次检查之后医生跟我说 出生会再评估

不过至少出生是没有生命危险的

我一直告诉自己一定要勇敢

因为宝宝感觉得到

你也一样要加油噢

还好妳老公的反应很正面啊

而且有那么多妈妈给你建议

不要害怕 加油噢!!!!!

妈妈，我们一起加油，我是昨天才照出来的哦，当然一开始很震惊，

但是我们还是要勇敢面对，目前23周。心中虽然不捨但是还是要

坚强，20周照4D时，医生都没有发现说。

各位爸爸妈妈真伟大，

要加油哦。

小孩生病不可怜，

最可怜的是没有坚强和同心的父母。

我一直都是这么认为的。

我自己也是在20周发现小朋友有唇颚裂的

很讽刺的我找的那位算是名医的妇产科医师在"前一周"一个一个器官帮我照时(这个医师每次产检都会照超音波),还特别提到,都长的很好,"没"兔唇

等到一周后的高层次

帮我照的年轻医师似乎看到了什么

还请了另一位资深医师来

才肯定的跟我说宝宝有兔唇

因为已20周了

我赶紧排3d超音波及羊膜穿刺

羊膜穿刺的结果要等比较久

我又自费先做萤光剂检测,只要三天就可以知道结果

怀有唇颚裂的妈麻大都是从一开始的震惊无耐难过到后来的接受适怀学习照顾

也在这一次的"期待"唇裂手术的进行

拼命想将宝宝养到可以手术的体重

到后来按摩唇裂处,戴鼻膜"快!狠!準!"的功夫

到后来走出伤痛,可以以"同理心"帮助有"相同境遇"的家庭(我们也没家族遗传,怀孕期间更没吃药,工作环境单纯,所有对怀孕不利的东西几乎都没有)

这是个"历程"

孩子刚出生时

我不敢帮小孩洗澡,因是第一胎没经验

一开始我不敢帮小孩戴牙盖板

想到他小小的嘴腔,要戴上一个那样大大的牙盖板

我一开始时,眼睛是微闭的,抖抖的,一边戴一边觉得替宝宝觉得"好痛"的感觉

到后来也练就了戴牙盖板的"好功夫"

(戴牙盖板有经验的妈麻也许都可以写出长长一串注意事项及步骤了)

到后来跟有相同经验的家长请教,请益

在孩子竟在四岁时又要开咽办手术时一起哭

我的孩子怎么又"中奬"了(咽办手术不是每个唇颚裂小孩都要开的手术)

这当中我们也为了孩子的耳朵积水问题,都快可以称为"半个专家"了

这个历程,走到现在,一些心情起伏会随着孩子愈来愈"正常"(完全跟一般小孩一样,在外表或是说话上),也跟着愈来愈将心中的这块"石头"放下

唇裂手术算什么颚裂手术算什么装耳管算什么咽办手术算什么之前真的流了不少的眼泪

也许现在看我写来很轻鬆,但当初真的是看到想到提到都会哭

妳现在会难过,会不捨,会震惊都是"正常"的,因为每个人都希望自己的孩子是正常的

其实当初我会将孩子生下,除了羊膜穿刺及高层次等都没问题,另一个很重要的原因是我老公怕拿小孩很伤我的身体

我一直很喜欢一句话(这句话我可是从国中就"景仰"到现在)

"当你自己没鞋子穿时,想想那些没有脚的人"

我也一直有个观念

"后悔了,就不要生;生了,就不要后悔"

所以如果有人问我生了这样的孩子后不悔

答案是"无解"(其实我心中是os这个题目很无聊,生了还有后悔的权益吗)

妳现在只要能做的检查都尽快去做

如果真的要生下这个孩子

那就赶快给自己心理建设及做好一些"功课"

别像我生完之后还产后忧郁了一阵子

打了这么多

还是要给妳一些正面的意见

走完上面那些历程后,事后想想真的没什么(可能是我最近走过当妈的低潮,所以说话特别有活力)

而且很多唇颚裂宝宝真的都好优秀

怹们在智力的表现都比正常小孩还棒还好

怹的贴心及懂事也是一极棒的(当然调皮捣蛋也不输人)

(好久没打这么多字,都是下午我为了提神喝了一杯咖啡,加上女儿在无法上网,累积了许多事没处理,现在才有时间在这打字)

楼上的妈妈

谢谢你的回应

虽然我不是版妈

但是我也深深地收下这些话了

真的很谢谢你!!!

妈妈要加油喔!!我是在16周就发现我家妞妞是个兔宝(现在还在肚子里)其实没这么严重现在的医疗这吗发达`多看多听有关兔宝宝 的讯息会给你很大的信心喔!!一起加油喔

妈妈加油喔！

我们家族也没有遗传史，我家妹妹是颚裂。

出生后二天才发现的，但是现在一切都很顺利也很健康喔。

原本也不感想要生老二，小孩妹妹长大了，妳会发现他真的需要伴，甚至会跟妳说弟弟或妹妹。现在鼓起勇气準备生老二了。

别自责，跟吃感冒药没关联的。

家族有很多人跟罗慧夫基金会有很多社工的帮忙，更重要的是长庚的医疗团队真的太棒了。妳放心迎接这个宝贝，他会带给妳幸福与快乐的。

加油加油

当肚子中的小孩发现是唇裂时，一定会伤心难过的，我在30周发现我们家翰是唇裂，当时真的很难过，因为30周之前产检医师(跟发现唇裂的医师不同)还跟我们说小孩很健康也没有唇裂之类的也流泪过很多次；后来在这宝宝H上遇到“兔宝宝故事屋”这个家族，发现很多和我有一样状况的妈妈，在这家族我得到很多安慰，也知道现在的医术很发达，小孩经手术都可以恢复得很好，心情上宽舒很多。现在我们家翰已经一岁3个月啰，是一个活泼可爱的小孩，人中小小的缺陷，可以用我们的爱弥补，我们都很爱翰翰。

当时还没生时，我也一直很希望餵翰翰母奶，生下来后，刚开始有亲餵过几次，后来翰吸吮力差一点，我改成自己用挤奶器挤出来给他喝，这样也成功餵他到11个月喔，我相信有志者，事竟成。

别太难过喔，现在重要的是放鬆自己的心情，小孩也才能感染妳愉快的心。

我当初也是怀疑是不是我擦唇炎的药才导致我女儿是唇裂

一开始也是难过了三天

直到我亲眼看到手术完后的兔宝宝们

发现她们都很活泼可爱 按摩后几乎疤痕都看不出来

羊膜穿刺检查完确定染色体无异常后

我就放下心中大石

开心的待产

建议版妈在生产前一定要参加基金会的家长自助团体

亲眼看看兔宝宝们的活泼可爱

她们只是在外表上有一些跟别人不一样(如鼻子不对称)

但是一样是上帝送我们的宝贝

曾经有位妈妈把第一胎是唇颚裂宝宝拿掉的亲身经历

结果后来第二胎仍是兔宝宝

她最后也只好面对勇敢生下来

所以这是命中注定的缘分喔!

几亿个精子中就是那一个跟卵子结合了

不要因为只是唇颚裂而剥夺她/他的生存权

现在我看着我的宝贝 心中非常感谢菩萨保佑

感谢她只有唇裂牙龈裂

更感谢我的褓母视如己出的照顾她

让我能一边工作一边写论文

希望版妈也要勇敢坚强喔!

其实一怀孕时我的医生有建议过我

怀孕过程儘量少吃到姜

因为国外有研究发现

有吃姜的怀孕妈妈

生下唇裂的机率高

反而吃到感冒药不是那么容易影响到胎儿

谢谢大家这么多的鼓励!!!

To 芊儿:

姜是导因?? 哇这是我第一次听到这讯息耶!!

我还以为姜是止吐的好东西咧!!

不过台湾的料理,姜是很普遍的东西,就连阉个肉,煮个鱼汤,都会放姜耶

那岂不是人人都有奖各各有机会囧rz

事情已经发生了,就勇敢面对,虚心接受吧!

我现在已经不想那么多了,只希望老人家也能轻鬆面对吧!

妈妈加油

唇颚裂宝宝照顾起来,没你想像那么难

手术也没有想像中那么恐怖

用平常心去看,会发现事情其实很简单

我女儿也是唇颚裂

她已经五年级了

各方表现都不差,也越大越漂亮

只要妈妈你乐观正向,孩子不会没自信!

请问各位妈妈都是照高层次超音波才知道有唇颚吗??

to lo232:

高层次超音波比较清楚!

一般产检的超音波，除非裂得比较大，不然很难看出!（跟医生的经验和耐心也有关）

我在照高层次时，操作技师也是看了很久，至少照了6张以上

一般来说，只要照得到，应该就不是看错!

因为超音波的原理和声纳一样，透过音波回传水底(羊水)的物体呈像，所以能照得出裂缝，就是因为那里没有资讯回传而出现黑影。而当周数过小或一般超音波，也很容易受到肠气等的干扰。

不过高层次超音波是要自费2000的，所以医生也不会早早安排，通常要等20周以上喔，那时照才有意义～（其意义对我来说只是一个心理準备，而不是决定要不要拿掉）

你会发现，他是老天爷送给你的礼物，从此刻开始，收起悲伤，孩子感受得到

我们夫妻俩，努力培养他乐观善良的个性，每天三个人都笑嘻嘻的，很幸福，孩子甚至比一般孩子笑的灿烂迷人，又体贴聪明，所以，我们认为，怀这孩子是天大的福气现在，大家都说他是顽皮的天使，是上天觉得我们有能力，请我们好好照顾他呢！

答弟快满一岁十个月了，未来还有很长的路要走，当父母的一定要坚强，给他力量，从胎教开始

真的，要相信你们夫妻是非常有福报的^_^

ps妈妈现在开始要更重视营养的摄取喔！帮他建立更好的条件！加油！

答第妈

加油啊!版妈

我姐那个儿子也唇裂但也国小四年级了,但所幸还好,先别紧张,现唇裂重建是发达的,放心 加油

开始的悲伤震惊与自责罪恶都会有

可是请不要再把精力放在"为甚么?"上

这不是要找出谁错的问题

宝宝未来的幸福取决于你的态度

你是积极乐观的

宝宝才有希望与幸福

还有请相信现在医学的进步

唇裂的修补技术已经非常精进

修补后几乎与正常无异

这不是绝症

把精力放在帮宝宝找到有经验的医生与医院才是面对问题的积极方式

如果你一直心里对唇裂有阴影

会对孩子心里健康有影响的

建议你可以开始接触家有唇裂而父母的一些支援团体

了解更多知讯与常识

你会获得更多的信心

真的!

唇裂不是绝症

现代的整容修补技术非常进步的

快去开始蒐集好的医生的讯息吧!

加油!

妈妈加油喔

当初安安生出来才知道是颚裂宝宝

我在晴天霹雳的心情下赶紧打起精神来

脑中只想着如何让宝贝恢复健康快乐的长大

所以大人的心态是很重要的喔

我也很感谢老天给我的磨鍊

也许这是我人生课程中一定要修的一门课

兔宝宝家族的家长们

都是热心助人的家长

有任何问题都可以到家族询问

不用一直钻研害怕是不是自己的行为导致孩子缺陷

记住大人的心态很重要

况且手术后孩子就跟正常人没两样丫

加油

因为我怀孕初期有吃感冒药

所以我也是很怀疑是不是感冒药的关係